Des nouvelles d'Audrey

Audrey a cessé son traitement de chimiothérapie depuis mars 2009. Il a été préconisé un arrêt de ce traitement car les doses pouvaient atteindre un niveau toxique pour l'organisme d'Audrey.

Il a donc été décidé un arrêt des traitements. Audrey devait se rendre en visite à l'IHOP (au Centre Léon Bérard) une fois par trimestre pour surveiller l'évolution de son état de santé.

Le 1er mai, Audrey a été ré-hospitalisée pour d'importants maux de tête et des vomissements. Il s'avère que l'état de santé d'Audrey s'est dégradé. Une intervention chirurgicale a eu lieu le 6 mai pour éliminer ses maux de tête (causés par un mauvais écoulement du liquide céphalorachidien dans le cerveau). Les chirurgiens ont effectué le nécessaire mais en aucun cas, ils n'ont pu ni ne pourront intervenir sur la tumeur. L'intervention s'est bien déroulée et a produit l'effet escompté.

Depuis le 13 mai, Audrey a commencé un protocole de traitement de radiothérapie de 8 semaines, à raison de 5 séances par semaine.

Elle est très fatiguée et diminuée mais la radiothérapie lui permet de reprendre quelques forces. Malgré tout, elle reste digne et très courageuse ainsi que ses parents.

La maladie d'Audrey

La Maladie : tumeur hypodense et infiltrante du tronc cérébral.

Après les vacances de Noël, il a été remarqué une grande fatigue chez Audrey. Depuis le 8 janvier, Audrey s'est brusquement plaint de maux de tête et elle chutait sans raison. Puis au cours de la semaine, les signes se sont accentués pour arriver le jeudi soir à une légère paralysie du côté droit. Enfin le vendredi, un mot de la maîtresse signalait aux parents son inquiétude face à la fatigue et l'irritabilité d'Audrey.

Le samedi 12 janvier au matin, Audrey a été emmenée chez le Dr VIOLON, le médecin de famille qui les a rapidement orientés sur le Centre hospitalier de Paray-le-Monial pour qu'Audrey passe un scanner. Devant les résultats alarmants, Audrey a été héliportée en fin de journée au Centre neurologique, en soins intensifs sur Lyon.

Le dimanche matin, le Dr MONTOLESE, neurochirurgien, a rencontré les parents et leur a appris qu'Audrey était porteuse d'une tumeur hypodense et infiltrante du tronc cérébral qui, hélas, n'est pas opérable.

Par la suite, Audrey a été hospitalisée au Centre Léon BERARD, dans le service d'oncologie pédiatrique du Dr FRAPPAZ.

Différentes solutions ont été proposées :

- une abstention de soin thérapeutique

- des séances de radiothérapie puis de chimiothérapie

- des séances de chimiothérapie puis de radiothérapie.

Les parents ont donc opté pour la chimiothérapie. Audrey subit une séance mensuelle de chimiothérapie pendant une durée maximum de 12 mois et si nécessaire, la mise en place d'une éventuelle radiothérapie.

Le choix pris avec le Dr FRAPPAZ, est donc de privilégier la qualité de vie d'Audrey, son retour à l'école et l'accompagnement en fonction des circonstances.

Depuis le 23 janvier, Audrey et ses parents se rendent donc une semaine par mois à l'IHOP (Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique) sur Lyon afin qu'Audrey subisse son traitement de chimiothérapie.

Les précisions du Docteur FRAPPAZ

Les tumeurs du tronc cérébral sont des gliomes malins (c'est-à-dire une maladie de la glie : cellules qui habituellement nourrissent les neurones).

Elle se manifeste souvent chez des enfants autour de 10 ans, par des signes qui progressent en « tache d'huile » : le tronc cérébral est en effet le lieu de passage et de transit de multiples fonctions (mouvements du corps, mouvement des yeux, déglutition...). Cet « aiguillage » est donc envahi.

Cette tumeur profonde est difficile à biopsier et le plus souvent on traite les enfants sans biopsie sauf cas particuliers.

Le traitement principal est la radiothérapie.

On peut essayer de faire de la chimiothérapie avant pour retarder le moment de la radiothérapie.

En outre, de nombreux médicaments sont à l'étude dans cette maladie, mais aucun n'a pour l'instant réussi à bouleverser le pronostic.

En effet, ce gliome provoque très habituellement le décès de l'enfant, après une période de « lune de miel » plus ou moins prolongée.

Le but du traitement sera donc d'essayer de prolonger la vie, en portant un soin tout particulier à la qualité de vie.

L'IHOP est une nouvelle structure hospitalière qui regroupe l'hématologie et l'oncologie.

Il s'agit d'un centre dédié au soin de l'enfant atteint de maladies malignes. Tout y est fait pour maintenir une vie aussi normale que possible pendant la maladie des enfants. L'équipe médicale et para médicale est particulièrement attentive à la qualité de vie.

Il s'agit aussi d'une structure de recherche clinique, accolée à des laboratoires de recherche fondamentale.

Dr Didier FRAPPAZ

Neuro Oncologie Pédiatrique et Adulte

Centre Léon Bérard

28 rue LAENNEC

69373 Lyon Cedex

 

et

 

Institut d'Hémato-Oncologie Pédiatrique

1 place Joseph Renaut

69008 Lyon